“Ser madre de una hija con Síndrome de Down, como Fernanda, te enfrenta a una serie de desafíos y emociones. Desde el primer momento, supe que debía entregarle todas las herramientas para que lograra ser lo más autónoma e independiente posible. Un proceso que, si bien no es fácil, es fundamental para su futuro” nos confidencia Andrea Arpide, madre de Fernanda de 21 años.
Esta es una historia que resuena en numerosos hogares. De acuerdo a la Universidad de los Andes en Chile, se registra un promedio de 2,7 nacimientos por cada mil con este síndrome, una condición genética que implica la presencia de tres cromosomas en lugar de los dos habituales en el par 21. Es esencial destacar que, aunque no tiene cura ni tratamiento, el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una variante genética, pero ¿cómo influye en la vida cotidiana?
Empoderamiento desde la infancia
Fernanda ha logrado una gran autonomía en su día a día. Solamente le falta tomar el microbús sola, algo que se dificulta por la escasa locomoción en su zona y la inseguridad que azota al país. Pero su espíritu luchador la impulsa a seguir adelante.
La clave para la autonomía de la protagonista de este relato ha sido la estimulación temprana, la entrega de herramientas y la potenciación de sus capacidades desde pequeña. «No dejarnos estar, darles la seguridad de que pueden si los ayudamos», es el consejo que Andrea entrega a otras madres en su misma situación.
El apoyo de otros padres y la participación activa en agrupaciones y actividades de inclusión son fundamentales en este camino. «Si no hay agrupaciones, hay que crearlas», insiste Andrea, porque la unión y el compartir experiencias son un gran motor de aprendizaje y crecimiento.
En esa línea, en la ciudad de Concepción, un grupo de madres y padres también ha hecho lo propio bajo el nombre de “Futuro 21”. Esta fundación creada en 2010, surge como respuesta a la falta de espacios para cubrir las necesidades de sus hijos e hijas en la ciudad penquista. Desde entonces, esta iniciativa ha proporcionado terapias y apoyo multidisciplinario, incluyendo kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales y educadores diferenciales. Su enfoque se centra en brindar respaldo integral a sus usuarios y usuarias, promoviendo además el concepto de comunidad entre quienes comparten experiencias similares.
Actualmente, unas 50 familias forman parte de este espacio (desde la etapa de embarazo hasta la adultez) y específicamente en el grupo de adolescentes, se estima que el 90% corresponden a mujeres. “Para nosotros es fundamental trabajar la autonomía y autodeterminación en cada persona. Puntualmente con las niñas, abordamos el tema del empoderamiento, de no permitir algunas cosas y que ellas sepan que pueden alzar su voz. Hemos desarrollado talleres grupales de opinión, donde nuestro fonoaudiólogo Fernando, ha trabajado temas de contingencia para que hagan análisis sobre distintas temáticas y ver cómo ellas actuarían en determinadas situaciones”, explicó María José Vallejos, directora académica de Futuro 21.
Avanzar hacia la inclusión social
Respecto a los desafíos, Vallejos, quien además es educadora diferencial, destaca que si bien aún falta mayor conocimiento sobre este tema por parte de la sociedad, poco a poco se ha ido desmitificando la idea de que las personas con Síndrome de Down deben estar en casa, ajenas a la toma de decisiones.
Dentro de sus líneas de acción, desde la fundación, se han enfocado en abordar junto a sus ellas, temas como la autonomía sobre su cuerpo y su vida social, proporcionando herramientas que les permitan participar en actividades propias de su edad. Respecto a los resultados obtenidos por los programas de integración de la entidad, se ha observado un balance positivo, donde se evidencia el aporte tanto profesional como emocional a las familias.
“Trabajamos con los papás la autonomía, que la persona con síndrome de down, puede hacer cosas, y que va a pololear en algún momento o va a querer salir de fiesta. Entonces les entregamos herramientas, entendiendo, por un lado, sus miedos, pero también que es necesario darles la oportunidad a nuestras usuarias para participar como cualquier niña de su edad”,complementó la directora.
Fernanda, un ejemplo de superación
Fernanda, quien actualmente estudia en la Universidad Andrés Bello en la ciudad de Concepción, cursa el segundo año del Diploma en Habilidades Laborales con especialidad en gastronomía. Su pasión por la cocina la impulsa a soñar con tener su propio negocio de pasteles y postres junto a su prima.
El camino hacia la autonomía de las mujeres con síndrome de Down no está exento de dificultades, pero con el apoyo adecuado, la estimulación temprana y el empoderamiento personal, pueden lograr grandes cosas. Fernanda es un claro ejemplo de ello.
«Hagan amigos, estudien, traten de hacer todo lo que puedan para cumplir sus sueños», es el mensaje que Fernanda les envía a otras mujeres con síndrome de Down. Un mensaje de esperanza y superación que nos invita a reflexionar sobre la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas.
Una mirada común
En coherencia con el mensaje de Fernanda, adolescentes pertenecientes a Futuro 21, también tienen una visión clara sobre el escenario actual. “Lo hemos conversado con ellas. Saben que tienen Síndrome de Down y si bien, hemos quitado esa mirada de tabú, nos han expresado que quieren que la sociedad las deje hacer cosas. Este 21 de marzo, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down bajo el eslogan “Dejemos los Estereotipos de Lado”. Por lo mismo, debemos verlos/as como personas que son capaces de realizar cualquier actividad tanto de la vida cotidiana como laboral, también es clave avanzar desde la educación”. Concluyó María José Vallejos, quien, junto a su equipo, insta a aquellos interesados en generar un cambio positivo en la vida de estos jóvenes a unirse a su campaña anual. Para obtener más detalles y contribuir, pueden visitar: https://futuro21.donando.cl y https://futuro21.cl/la-fundacion/quienes-somos/
