Por Mariagracia Lorca Valdés
En Chile, el cáncer infantil no discrimina, pero las oportunidades para superarlo sí lo hacen. En la Región del Maule, donde la pobreza afecta al 15 % de la población (según la encuesta Casen 2022), Pilar Vicuña dirige la Corporación Ven y Ayúdame, que busca «emparejar la cancha» para que ningún niño abandone su tratamiento oncológico por falta de recursos.
Cada año, se diagnostican entre 450 y 500 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes en Chile, según el Plan Nacional de Cáncer 2018-2028. Aunque los tratamientos están cubiertos por el sistema GES, muchas familias enfrentan costos adicionales. Para abordar esta necesidad, la corporación desarrolla programas en el Hospital Regional de Talca, centrados en el acompañamiento y financiamiento de pacientes oncológicos. Vicuña enfatiza que su objetivo es que “los niños sigan siendo niños” a pesar de la enfermedad, facilitando el proceso para ellos y sus familias.
-¿Cómo llega a tu vida la problemática de pacientes oncológicos infantiles vulnerables?
De profesión, soy ingeniera comercial y economista de la Universidad de Chile. No sé si tuve una vocación marcada. Trabajé como economista durante seis años, pero siempre busqué algo más relacionado con las personas. Como herencia materna, siempre tuve el contacto con la gente, debido a esa inquietud social en mi familia.
Soy de Santiago, pero al casarme me mudé a Talca, nacieron mis tres hijas, estuve algunos años tratando de emprender y, luego, en 2004, fundamos “Ven y Ayúdame”, una corporación sin fines de lucro. Al principio, comenzamos cuatro voluntarias que íbamos al hospital y nos sentábamos en un pasillo a ver fichas.
Esto nace porque Talca es una región que tiene áreas con muy escasos recursos y una población muy diversa que se atiende en el Hospital Regional de Talca, el único de alta complejidad. La creación de esta corporación iba dirigida a ayudar a ese paciente que no podría terminar su recuperación. Después, y tras un encuentro con la fundación “Nuestros Hijos”, decidimos enfocarnos definitivamente en los niños con cáncer.
-¿Cuáles han sido los principales desafíos en estos 20 años de trabajo?
Al trabajar en instituciones sin fines de lucro que apoyan a sectores del mundo público (como el hospital), la Unidad de Oncología nos abrió las puertas y comenzamos a colaborar en proyectos. Un desafío importante fue involucrarnos en la infraestructura, que es relevante porque así ayudamos al niño a que tenga todo lo necesario para que pueda llegar a una mejor condición al término del tratamiento.
Dentro de varios proyectos pequeños, el más importante fue en 2012, donde abordamos el hecho de que se trataban adultos con niños en la sala de quimioterapia ambulatoria, por lo que identificamos una externalidad negativa que nos inquietaba. Así, junto con una fundación alemana que nos ayuda con financiamiento, logramos separar a los niños en otra estación, preparada con enfoque en la comodidad de ellos.
Hemos ido avanzando mucho y hoy está trabajando el Ministerio de Salud, el sector público y todas las entidades relacionadas en la prevención y la detección precoz. Nosotros estamos acompañando todas estas etapas, de la mano del hospital y de los avances del servicio de salud.
El trabajo de Ven y Ayúdame
-¿Cómo es la forma de trabajo y los programas principales que realiza Ven y Ayúdame?
Cuando llega un niño diagnosticado, la asistente social del hospital elabora un informe y nos deriva al paciente con sus necesidades. Entre lo básico están la movilización, canastas alimentarias y pañales. También se cubren medicamentos y exámenes de alto costo.
Por otro lado, están los proyectos de infraestructura, ya sean financiados por nosotros o cofinanciados. Una o dos veces al año realizamos actividades. También celebramos el Día del Niño, Navidad y otras actividades recreativas.
Además, desde hace algunos años, llevamos a cabo “Alma Sana” junto al CFT San Agustín, donde se realizan actividades de autocuidado para las mamás, quienes suelen postergar su bienestar por el niño. Alumnos del CFT en cosmetología, enfermería y masoterapia atienden a las mamás, y hemos comprobado que esto es muy relevante; una mamá debe estar bien, hay que cuidar al cuidador.
-¿Cuáles son tus balances hasta el momento y las proyecciones a futuro para la corporación?
Comenzamos siendo cuatro voluntarias y pensamos en hacer una pequeña corporación, pero con voluntad pudimos crecer. Al formar equipo con el sector público y privado, como el personal médico, nos validaron y dieron importancia a nuestra labor.
A veces, las barreras desaniman, ya que no todos están dispuestos a colaborar. Sin embargo, creo que vale la pena luchar por la vida de un niño, y las ayudas llegan. En el camino, suele pasar que tiran muchas flores de lo buena que eres por hacer esto, pero ahí es cuando digo: esto es una responsabilidad social. Yo puedo hacerlo, pero la sociedad civil debe apoyar al sector público, ya que muchos en este país no tienen suficiente y hay que equilibrar la situación.
A futuro, trabajar en el recurso humano y mantener motivadas, auto-cuidadas y capacitadas a nuestras voluntarias es fundamental. No buscamos un crecimiento desmesurado, sino realizar proyectos de mejora y seguir estableciendo alianzas con instituciones, especialmente empresas locales que puedan colaborar.