La Asociación de Personas Afectadas por Lipedema en Chile (Adalich) lanzó la primera Encuesta Nacional de Lipedema, disponible hasta el 30 de septiembre. La iniciativa busca visibilizar esta enfermedad crónica y reunir datos sobre quienes la padecen en el país, con miras a impulsar medidas que mejoren su calidad de vida.
El Lipedema es un trastorno progresivo del tejido graso que afecta principalmente a las mujeres, generando una acumulación anormal de grasa en las extremidades, dolor, sensibilidad al tacto y dificultades en la movilidad. Esta condición, muchas veces hereditaria, suele manifestarse o agravarse en etapas de cambios hormonales, como la pubertad, el embarazo, la menopausia o periodos de estrés intenso y puede demorar hasta 10 años en ser detectada.
Sin embargo, en Chile no existe un registro oficial de personas afectadas, lo que dificulta su detección temprana, el acceso a tratamientos adecuados y la inclusión de esta patología en las políticas públicas de salud. “Como asociación de pacientes conocemos en primera persona los impactos de padecer lipedema. Junto a los malestares físicos y psicológicos que conlleva, también existe gran desconocimiento de su diagnóstico y tratamiento, sobre todo fuera de la región Metropolitana, por lo mismo queremos presentar los resultados de este estudio a nivel nacional y que más personas conozcan de la enfermedad”, señala la odontóloga Catalina Monsalve, presidenta de Adalich y quien ha documentado su vida con lipedema en su cuenta de Instagram @catalipedema.
La doctora María Elsa Calderón, cirujana plástica y directora médica de Clínica Lipedema WAL Chile (@clinicalipedamawalchile) señala que “contar con un registro nacional de pacientes es clave para visibilizar esta enfermedad, dimensionar su real impacto en la población y avanzar hacia una mayor cobertura de diagnóstico y tratamiento en el sistema público de salud”,
¿Por qué es importante?
La encuesta busca recopilar datos representativos a nivel nacional sobre síntomas, diagnóstico, ubicación geográfica y necesidades de quienes viven con esta condición. Con esta información, se espera impulsar nuevas investigaciones y generar propuestas concretas para mejorar la atención de estas pacientes en el país.
“Para que las pacientes reciban un tratamiento realmente efectivo, es fundamental saber quiénes son, dónde están y en qué grado se manifiesta la enfermedad en cada caso. Solo con información clara y diagnósticos precisos podremos ofrecer una atención adecuada y evitar años de tratamientos erróneos o ineficaces”, señala Ledda Pérez, kinesióloga y pionera en el abordaje del Lipedema en Chile.
Al igual que en otras enfermedades asociadas a mujeres, como la endometriosis, presentar los impactos del lipedema ha sido todo un desafío, así lo señala Karen Vergara, investigadora y coordinadora del estudio, quien señala que hay brechas de género en el acceso a diagnóstico e investigación sobre el lipedema. “Nuestras abuelas y madres probablemente vivieron esta enfermedad por años, afectando su movilidad, la relación con su cuerpo y nadie les creía. Lamentablemente la cultura de las dietas, los comentarios ofensivos en redes y la gordofobia en muchos casos hace que las pacientes con lipedema no quieran salir a la calle o compartir con otras personas. Parte de nuestro trabajo ha sido educar sobre la enfermedad no solo a las pacientes, sino a sus familias y entorno”.
¿Cómo participar?
La encuesta estará disponible hasta el 30 de septiembre de 2025. Completarla toma aproximadamente 15 minutos y está dirigida a personas que sospechen tener Lipedema o ya hayan sido diagnosticadas. Las personas interesadas, pueden acceder directamente al formulario en el siguiente enlace: https://forms.gle/3vrqjmEt7453HJ9a9 o visitar la página web www.adalich.com